вторник, 26 февраля 2019 г.

Maintenir artificiellement la vie, serait-ce devenu déraisonnable ?

Dans le cas de M. Vincent Lambert, cet homme en état d’altération de la conscience à la suite d’un grave traumatisme crânien, d’abord en état de conscience minimale, puis en état végétatif, le Conseil d’État a tranché.  Les parents de ce patient avaient obtenu qu’un tribunal ordonne de maintenir son alimentation et son hydratation par sonde. Son épouse et l’hôpital avaient fait appel. Le Conseil d’État devait décider, en dernière instance : soit confirmer le jugement du premier tribunal, soit, au contraire, autoriser le service hospitalier à mettre fin à toute forme d’entretien de la vie. Le 24 juin, il rendait sa décision : il autorisait cet arrêt.
L’exécution de cette décision est actuellement suspendue, les parents de M. Vincent Lambert ayant fait appel devant la Cour européenne des Droits de l’Homme. Cela n’empêche pas de réfléchir à la portée du jugement rendu.

Le cas de M. Vincent Lambert

Le Conseil d’État a jugé conforme à la législation, en l’occurrence à la loi Leonetti, la démarche du médecin en charge de M. Vincent Lambert. Ce médecin avait estimé « que la poursuite de l’alimentation et de l’hydratation artificiellement administrées, n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, traduisait une obstination déraisonnable au sens de [la loi Leonetti][1] » Pour fonder un tel jugement, il s’appuyait sur un certain nombre de constatations médicales et sur la certitude que le patient «  ne voulait pas avant son accident vivre dans de telles conditions ». Et il avait consulté d’autres médecins, son équipe soignante et différents membres de la famille du patient, comme l’exige la législation.
Lui donnant raison, le Conseil d’État a validé cette démarche de consultation et considéré que continuer à nourrir et à hydrater par voie artificielle M. Vincent Lambert « n’aurait d’autre effet que le maintien artificiel de la vie » et que, par conséquent, cela « traduirait une obstination déraisonnable » (§ 32 de la Décision). Ce qui conduit à affirmer que, selon la loi Leonetti, il est légal d’y mettre fin et de laisser ce patient mourir de dénutrition.

Une altération de la conscience ne légitime pas l’arrêt de l’alimentation

C’est précisément un tel jugement que redoutaient bien des familles de patients en état d’altération de la conscience. « Les familles ont peur que demain, on leur impose des décisions d’arrêt d’alimentation et d’hydratation. […] En cas de désaccord dans la famille, nous craignons la toute-puissance de la décision médicale », déclarait un administrateur de l’UNAFTC[2] le matin même de la publication du jugement. Ces familles, qui ont pu faire entendre leur voix dans les audiences publiques organisées par le Conseil d’État, risquent de perdre confiance envers les institutions qui hébergent et soignent leur proche parent. De plus, bien des professionnels de santé, qui s’adonnent avec cœur et compétence au soin de tels patients, pourraient se sentir désavoués et se mettre à douter du sens de leur investissement auprès de telles personnes. Or il y a en France de 1500 à 1700 personnes en une telle condition, dont beaucoup sont soignées dans des unités spécialement créées pour les accueillir. Le récent arrêt va-t-il démobiliser leur personnel ?
Le Conseil d’État s’est soucié des conséquences que pourrait avoir sa décision au-delà du cas de M. Lambert. Autant elle est nette en ce qui concerne ce dernier, autant elle invite à une grande prudence dans l’abord d’autres cas. Le Vice-Président du Conseil a tenu à insister personnellement sur ce point dans la conférence de presse du 24 juin. « Le Conseil d’État a souligné avec la plus grande netteté que l’état médical le plus grave, y compris la perte irréversible de toute conscience, ne peut jamais suffire à justifier un arrêt de traitement. Il a également affirmé qu’une « attention toute particulière » doit être accordée à la volonté du patient. Si celle-ci est inconnue, en aucun cas elle ne peut être présumée refuser la poursuite d’un traitement.[3] » Et ici, le terme de traitement englobe l’alimentation et l’hydratation artificielles.
Il est capital de prendre note de telles affirmations. Contrairement à ce qui est parfois tenu aujourd’hui, il ne serait pas conforme au droit français, que le Conseil d’État a pour mission d’interpréter et de préciser, d’estimer que maintenir l’alimentation et l’hydratation par sonde d’une personne en état végétatif, en état de conscience minimale ou dans un état proche, relèverait, pour la seule raison d’un tel état du patient, d’une obstination déraisonnable.

L’importance de l’attitude de l’entourage

Le Conseil d’État refuse ainsi clairement de s’en tenir à une lecture littérale d’une disposition peu claire et même profondément ambiguë de la loi Leonetti. Les actes médicaux peuvent être interrompus, y est-il écrit, lorsqu’ils apparaissent […] n’avoir « d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Que cela veut-il dire ? Bien des vies sont maintenues par des moyens artificiels, les injections d’insuline, le rein artificiel… ! « Cela désigne le fait de maintenir la vie au sens strictement biologique, la vie sans l’humain », avait tenté d’expliquer en 2004 à l’Assemblée Nationale le Rapporteur de la proposition de loi. « La vie sans l’humain » ! Y aurait-il des personnes vivantes ayant perdu leur humanité, ou exclues de l’humanité ? L’homme devrait-il faire la preuve de certaines capacités pour pouvoir revendiquer le titre d’humain ?
Tenir une telle position serait contraire aux grands principes qui fondent notre vivre-ensemble. En tout cas, le Conseil d’État affirme de la façon la plus claire que la perte totale et irréversible de la conscience ne peut jamais suffire, à elle seule, à justifier l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, administrées par des moyens « naturels » ou artificiels.
Interprétant la législation française, il admet cependant un tel arrêt, décidé par le médecin au cas par cas, au vu d’une somme d’éléments médicaux et non-médicaux, en particulier de la volonté que le patient peut avoir antérieurement exprimée, et de l’avis des membres de sa famille ou, à défaut, de ses proches, le médecin devant s’efforcer « de dégager une position consensuelle » (§ 17).
Le résultat de tout cela est que le devenir du patient atteint d’une grave altération de la conscience dépend considérablement de l’attitude de son entourage. Sa vie n’est pas menacée dans la mesure où il est entouré et soutenu par une famille unie sachant exprimer devant les médecins qu’elle lui est attachée. Cela invite les familles de personnes cérébro-lésées à faire face à l’événement qui a bousculé leur existence, à resserrer leur unité et à nouer des relations étroites avec les médecins, qui leur permettront de témoigner de l’attachement qu’elles portent à leur proche parent.

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